Dit stuk is geschreven in 2020
Initiatiefnemers Karin Leithuijser en Thijs van Harte vertellen hieronder hun persoonlijke verhaal over hoe het idee van Stella Mundi is ontstaan. Zij representeren hiermee een groep ouders van jongeren met een verstandelijke beperking in Delft en omgeving met wie zij contact hebben.
“Wij zijn de gelukkige ouders van Tari, geboren met het syndroom van Down en een vrolijke meid van 19 jaar. Zij behoort tot een groep jongeren met een verstandelijke beperking, die na het afronden van het speciaal onderwijs niet goed tot hun recht komen wat betreft hun toekomstmogelijkheden.
Tari gaat altijd met veel plezier naar het ZMLK onderwijs (Zeer Moeilijk Lerende Kinderen) en kan daar nog tot haar 20e jaar blijven. Daarna is er geen verder onderwijs mogelijk en moeten we op zoek naar een zinvolle dagbesteding. We zijn dus nu al bezig met de volgende vragen: Ziet zij straks haar vriendengroep nog wel? Wat is een goede plek voor haar waar zij met plezier, voldoende uitdaging en vooral passend bij haar kwaliteiten kan zijn? Tari heeft dan wel een verstandelijke beperking, haar sociale vermogens zijn allerminst beperkt. Zij is dol op mensen, vindt het heerlijk om hen blij te maken en is zorgzaam en geïnteresseerd in hoe het met hen gaat. Ze heeft ook een andere, meer introverte kant en kan uren geconcentreerd kleuren in haar vele kleurboeken. Als je haar vraagt wat ze later wil worden, dan volgen er meestal een hand vol beroepen: kok, ober, knutselaar, tekenares en toneelspeelster.
Werken of dagbesteding
We oriënteerden ons als eerste op de mogelijkheid van werken in een lunchroom. Daar zou Tari zich midden tussen de mensen kunnen bewegen en haar sociale kwaliteiten kunnen inzetten. We bezochten diverse lunchrooms. Allemaal erg leuke plekken, maar al snel kwamen we tot de conclusie dat dit voor Tari te eenzijdig en te hoog gegrepen zou zijn. In zo’n lunchroom moet je namelijk wel een hele dag kunnen meedraaien. Net als veel van haar schoolvrienden kan zij niet uren achter elkaar werken, zoals bij een op zichzelf staande lunchroom nodig is. Haar concentratie is na een half uur op en daarna moet zij zichzelf weer opladen met bijvoorbeeld TV kijken of kleuren om weer aan de slag te kunnen. Er is dus afwisseling nodig!
Wat ook richting gaf bij de inschatting van Tari’s mogelijkheden, is het zogenaamde uitstroomprofiel dat haar school hanteert. Leerlingen worden op grond van observaties van hun persoonlijkheid (bijvoorbeeld prikkelgevoeligheid) en cognitieve- en gedragsaspecten ingeschat op hun mogelijkheden voor dagbesteding en voor werk na school. Tari heeft uitstroomprofiel 2, wat betekent dat zij in aanmerking komt voor dagbesteding, net als ongeveer 1/3 van de leerlingen op haar school. Het dagbestedingsaanbod heeft echter belangrijke nadelen:
Per locatie wordt er vaak maar 1 soort dagbesteding aangeboden. Wil je graag creatief bezig zijn én in de tuin werken én arbeidsmatig werk doen, dan ga je 1 of meer dagen naar de ene en 1 of meer dagen naar de andere locatie. Je werkplek en je groep collega’s en begeleiders wisselen zo een aantal malen per week. Niet ideaal, want deze doelgroep heeft juist veel baat bij een vaste omgeving en begeleiding. Ook valt de vertrouwde vriendengroep van school in deze vorm zeker uiteen.
Een tweede nadeel is dat Tari’s extraverte kant, die van tussen de ‘gewone’ mensen zijn voor en met wie ze kan (samen)werken, niet aan bod zou komen. Dagbestedingsplekken zijn voor het grootste deel tamelijk afgeschermd van de buitenwereld. Hoewel Tari dus volop behoefte en talenten heeft om tussen de mensen te functioneren, is dit voor haar (en veel anderen) binnen het huidig aanbod niet weg gelegd.
Blijvend onderwijs en educatie
Een ander belangrijk aspect is dat onderwijs (lezen, schrijven, rekenen, beweging) en educatie (gericht op het leren functioneren in de samenleving) voor jongeren met een verstandelijke beperking ophoudt zodra zij van school komen. Het wordt niet expliciet aangeboden op dagbestedingsplekken. Eigenlijk vreemd dat voor alle jongeren in ons land opleiding en ontwikkeling na de middelbare school zo ruimschoots en langdurig voorhanden zijn, maar dat dit ontbreekt voor jongeren met een verstandelijke beperking die dit juist zo nodig hebben. Lezen, schrijven, met geld omgaan en kunnen rekenen, het zakt weer weg wanneer het niet wordt bijgehouden. Daarnaast loopt hun ontwikkelingsleeftijd achter, waardoor ze aan onderwerpen zoals sociale en seksuele omgang pas toe zijn nadat ze de school hebben verlaten.
Zelf beginnen
De gedachte “Als het er niet is, dan doen we het toch zelf”, hebben we eerder uitgevoerd toen we 14 jaar geleden Stichting Sjaki-Tari-Us oprichtten. Deze stichting voorziet in onderwijs voor kinderen en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking op Bali. We hebben ervaren dat je met goede ideeën en de handen uit je mouwen steken iets prachtigs kunt creëren: een zinvolle en duurzame gemeenschap voor deze bijzondere kinderen!
Het oprichten van Stella Mundi is voor ons daarom logisch. We zien dat ons kind straks terecht dreigt te komen in een versnipperde werk- en of dagbestedingsweek, die niet echt passend zal zijn. Zonder een vorm van onderwijs die wordt voortgezet, zonder de vertrouwde vriendenkring waarmee een sociaal leven is opgebouwd. Stella Mundi wil daarom een variëteit aan activiteiten op één locatie aanbieden waarin deelnemers kunnen afwisselen naar gelang hun behoefte en mogelijkheden. Mét voortzetting van onderwijs en de vertrouwde vriendengroep. Gedeeltelijk voor en met ‘gewone’ mensen.
Intussen hebben we onze ideeën aan tientallen ouders uit ons netwerk voorgelegd. Zonder uitzondering werd de hierboven geschetste situatie herkend en reageerde ieder zéér enthousiast op onze plannen!
Groeien naar zelfstandigheid
Om Tari te laten groeien naar meer zelfstandigheid gaat zij ongeveer 1x per maand logeren. Dit is wat de meeste van haar vrienden en vriendinnen doen, via verschillende aanbieders. Ons idee voor Stella Mundi is om naast de dagactiviteiten ook logeermogelijkheden te bieden. Een nacht of weekend blijven logeren samen met anderen die je al zo goed kent, is in onze ogen ideaal. En wellicht kan er zelfs op termijn (na 3 à 5 jaar) een kleine woongroep worden gestart.